Viterbo aderisce alla Giornata internazionale per la consapevolezza della sindrome X Fragile e illumina di blu il Palazzo Papale. Oggi, 10 ottobre, tutto il mondo celebra con una serie di iniziative l’importante ricorrenza. Una giornata di sensibilizzazione e informazione, convegni, incontri, flashmob e spettacoli per richiamare l’attenzione su tale condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.

“Viterbo vuole contribuire a richiamare l’attenzione e la consapevolezza su una malattia rara ancora poco conosciuta – spiega la sindaca Chiara Frontini -. Per questo abbiamo subito accolto la richiesta del presidente della sezione Lazio dell’associazione italiana sindrome X-Fragile Massimo Giliberti di illuminare un importante monumento della nostra città. Una immensa e preziosa attività quella portata avanti dall’associazione, presieduta a livello nazionale da Alessia Brunetti, impegnata fin dalla sua costituzione nel supporto e nel sostegno delle persone affette da tale sindrome e dei loro familiari”.

In linea con le parole della sindaca Frontini, quelle dell’assessore alle politiche sociali e all’educazione Rosanna Giliberto che aggiunge: “Iniziative di sensibilizzazione, campagne informative e giornate dedicate contribuiscono fortemente alla diffusione e alla promozione di concetti riguardanti tematiche così importanti. Il Comune di Viterbo aderirà all’iniziativa, illuminando uno dei suoi monumenti più rappresentativi”.

Nelle persone con sindrome dell’X Fragile – si legge sul sito www.xfragile.net – si possono osservare ritardi nella acquisizione delle principali tappe dello sviluppo psicomotorio, disturbi del linguaggio che è a volte assente e spesso caratterizzato da eloquio disordinato ed ecolalie (ripetizione automatica di parole e frasi). Può essere inoltre presente un disturbo attentivo, o la manifestazione di comportamenti ripetitivi e stereotipie, disturbi sensoriali e ansia sociale (S. Saunders, 2004).

Insieme a tali connotazioni deficitarie, si trovano nella persona con sindrome X Fragile, moltissime potenzialità che, seppure declinate in maniera diversa nei diversi individui, permettono agganci importanti per progettare percorsi di sostegno a un pieno e positivo sviluppo della persona.

Fornire supporto alle persone e alle famiglie non solo sotto il profilo del supporto alla ricerca scientifica, ma soprattutto sotto il profilo psico-pedagogico è un elemento fondamentale della strategia di intervento dell’associazione italiana sindrome X fragile.

L’associazione italiana sindrome X Fragile, nata nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta oltre 450 iscritti a livello nazionale su tredici regione italiane e ha come scopo principale, senza fini di lucro, quello di sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome X Fragile e sindromi correlate verso la piena realizzazione del diritto alla vita indipendente.

Al momento non esiste una cura, purtroppo, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome X fragile, puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali.

Ulteriori info: https://www.xfragile.net/ – pagina facebook Associazione Italiana Sindrome X Fragile.